20 août 2008
fatiiiiiiiiiiiigue
Je suis tellement fatiguée... Je me suis levée à 13h et n'ai pas pu décoller du canapé aujourd'hui. Même pas eu le courage de me laver et me changer, je suis toujours en pyjama. L'appétit n"est pas au rendez-vous non plus. Dur dur cette cure
Pas le courage de poster plus
bisous à tous et particulièrement à ceux qui comme moi luttent et trouvent que vraiment, c'est une maladie de bord de mer
18 août 2008
J-1
ça y est je sors demain, plus qu'un jour de vidaza ouf, j'ai des plaques rouges douloureuses aux cuisses, bras et ventre
cette cure m'a vraiment cassée, entre les nausées et une immense fatigue... J'espère que je me remettrai vite et que l'appétit reviendra.
en tout cas, il n'y a plus d'inflammation dans mon sang, ce qui est une bonne nouvelle, l'hémoglobine et les plaquettes se maintiennent et les blancs ben comme d'habitude hein, des gros branleurs inscrits aux abonnés absents
Le médecin que j'ai vu aujourd'hui (il revenait de vacances) m'a dit que je n'ai pas fait une petite embolie pulmonaire... Qu'est-ce que vous voulez, je ne fais pas les choses à moitié moi!
j'ai hâte de retrouver les enfants demain, je suis en manque de câlins!
prochain message de chez moi au calme (j'en peux plus les gémissements des vieilles à 5h du mat...)
13 août 2008
13 août
Je commence la cure de Vidaza aujourd’hui, ça y est, je passe à 3 piqûres par jour, aïe aïe aïe. Surtout que celles de Vidaza, ça brule le lendemain et laisse une grosse plaque rouge. Je resterai donc à l’hôpital jusque mardi prochain pour terminer les antibios et la cure de Vidaza. Je pourrais rentrer à la maison mais ça serait encore compliqué : faire venir une infirmière 2 fois par jour pour les perfusions d’antibios + un aller retour par jour à l’hôpital pour les piqûres, enfin voilà je vais encore devoir être patiente. De toute façon je dors beaucoup la journée car le soir je ne suis pas fatiguée et je regarde la TV jusque minuit, 1h…. (je viens de terminer la saison 1 de Weeds, si vous avez des idées d’autres séries sympas que je pourrais regarder après la saison 2). J’ai dit à l’interne que je m’ennuyais et il m’a prêté des BD ;) Je vais aussi essayer de me remettre à la lecture
Hier, Alexandre est venu me voir, il a fallu lui mettre la charlotte, le masque, le tablier, on ne le voyait plus derrière tout ce déguisement ! Mais ça m’a fait du bien de le voir.
Bon j’attends maman qui doit m’apporter à manger car les lentilles à la vinaigrette et la tranche de dinde de ce midi ne m’ont pas inspiré (je déteste tout ce qui est vinaigré)
Pensée à tout ce qui luttent comme moi et à leur famille qui les soutient
11 août 2008
11 août
J’ai enfin vu un médecin ce midi et même si l’inflammation dans le sang a bien diminué, je dois rester jusque la fin de la semaine pour continuer les antibios :( cette nouvelle me déprime, je ne tiendrai pas une semaine de plus dans cet hôpital, coupée du monde. Je n’arrive même pas à répondre aux emails, chaque page met 15 min à se télécharger quand ça ne se plante pas… Donc pour ceux qui demandent l’adresse, je vais la mettre ici car impossible de répondre avec yahoo :
Alexandre et Eline Wathelet
8 Impasse la Pâtissière
82000 Montauban
A part ça rien de spécial, mes globules blancs sont toujours à 200 et je vais peter les plombs dans cette chambre, c’est insupportable. Je déteste ma vie !
10 août 2008
10 août
Le we, c’est encore plus nul ici… On ne voit personne, pas un médecin en 2 jours, même pas pour venir donner les résultats de la prise de sang de samedi matin ! Juste les infirmières qui passent pour prendre la température et mettre les antibios, déprimant. Si au moins j’avais une connexion internet illimitée ! Et je ne sais même pas si je commence la cure de vidaza demain ??? Ni quand je pourrai sortir…
Bref, point de vue moral ici, c’est pas génial. Heureusement maman est arrivée aujourd’hui mais Luc retourne travailler et ne pourra plus passer que le soir. Les enfants me manquent trop, ça fait 1 semaine que je ne les ai pas vu et je n’ai pas pu leur dire au revoir, c’est vraiment trop dur.
Physiquement ça va, je tousse encore et j’ai toujours un peu mal au mollet quand je marche et je passe la plupart de la journée à dormir. N’hésitez pas à laisser des messages, ça me fait passer le temps de les lire.
PS : les enfants seraient contents de recevoir une petite carte oui (je donne mon adresse par email jdemonty @ yahoo.com )
08 août 2008
8 août
Ça va un peu mieux aujourd’hui, je n’ai plus de température, pas de mal de dos, juste mal au mollet quand je marche. J’ai aussi retrouvé l’appétit, dommage que le bouffe soit si dégueu… La diététicienne était venue me demander en début d’hospitalisation s’il y a des choses que je ne peux pas manger, j’avais dit « pas d’omelette et pas de produits laitiers, yaourts » et évidemment, j’ai un yaourt à chaque repas et ce soir j’ai eu de l’omelette ! je me demande à quoi ça sert de me demander ça si c’est pour ne pas en tenir compte…Heureusement Luc m’avait apporté un sodebo et j’ai juste mangé la ratatouille qui l’accompagnait.
Bon l’infirmière vient de me faire la piqûre et elle m’a loupé, j’ai une grosse boule bleue sur le ventre. Allez je ne vais pas faire plus long, il y a urgence qui commence ;)
07 août 2008
Le 7 août, c’est tout !
Et bien non, ça continue. Hier j’ai passé le cap des 38,5 donc antibio, les infirmières n’ont pas voulu mes les mettre sur le cathéter donc elles m’ont fait une perf au bras juste au dessus de la main droite. J’en ai pleuré pendant des heures, ça me faisait mal, je ne pouvais plus bouger ma main. Bref une chose en plus que je ne pouvais supporter. Heureusement les médecins ont décidé aujourd’hui de me les faire passer par le cath mais j’ai quand même eu la perf jusque 16h30….
Résultats de la prise de sang : inflammation augmentée, globules blancs à 200… Et comme je tousse de plus en plus, on m’a refait un scanner : le poumon gauche est plus touché que dimanche… Vu qu’on ne sait pas dire si c’est du à l’embolie ou à une nouvelle infection, je suis d’office sous antibios. Suite à la prochaine prise de sang (samedi). Bref, je ne suis pas prête de rentrer chez moi.
Heureusement Luc a installé un truc sur mon téléphone portable et je peux me connecter sur internet, pas longtemps car ça me coute une communication téléphonique mais au moins je peux télécharger mes messages et vous lire. Mais qu’est-ce que c’est looooooooong….
J’ai reçu le plaid hier, il est magnifique !!!!!!!!!!! Merci à tous, je demanderai à Luc d’en faire une photo (il est à la maison, il fait trop chaud ici pour le mettre sur moi ;)
PS : je ne sais pas qui a dit que les piqûres anticoagulantes ne font pas mal mais moi je les sens passer !!! je suis peut être devenue trop sensible à tout ce qui me pique :(
05 août 2008
quand y en a marre....
Hello
C’est pas génial ici, la fièvre est revenue… 38,8 ce soir :( qu’est-ce que j’ai encore chopé ?
Ce matin, j’ai eu un doppler aux jambes et j’ai bien fait une phlébite au mollet droit. La douleur dans le dos était toujours là alors on m’a donné de la morphine, ça va mieux maintenant. Le moins drôle c’est qu’on va devoir me faire les piqûres anticoagulantes pendant des mois, on ne peut pas passer aux cachets à cause des interactions avec les traitements que je prends déjà, ca serait trop risqué… génial moi qui déteste les piqûres, je ne suis pas prête d’être tranquille.
Je suis toujours à 150 globules, je sentais bien qu’avec cette aplasie, quelque chose allait encore m’arriver… J’en ai plus que marre, ça me décourage et le moral n’est pas là du tout. Moi qui d’habitude arrive à tenir plus ou moins le coup, je n’arrête pas de pleurer pour la moindre chose, une prise de sang et je pleure quand on me pique tellement j’en ai marre de tout ça. C’est vraiment une maladie de merde !
03 août 2008
je vais
aux urgences de Montauban
j'ai eu un peu de fièvre cette nuit et ce matin j'ai mal dans le dos ce qui m'empêche de bien respirer, je n'arrive plus à parler sans être essouflée. Luc a appelé Purpan et le dr Huguet lui a conseillé de m'emmener aux urgences pour faire un scanner des poumons.
Je me sens pas trop bien et j'ai perdu l'appétit depuis hier. Je vous donnerai des nouvelles dès que possible
02 août 2008
2 août
*je ne me sens pas en forme aujourd'hui: mal aux jambes, à la tête, et sur le côté gauche de la poitrine (ça ça fait 3 jours mais ça a diminué grâce aux exercices du kiné)
Je viens de recevoir les résultats de ma prise de sang de jeudi, 10,9 d'hémoglobine, 219.000 plaquettes mais seulement 190 globules blancs dont 37 neutrophiles, ça me déprime car plus bas que ça j'ai jamais eu. Dire qu'il y a 1 mois j'étais sortie d'aplasie. Ca me fait vraiment peur car je n'ai plus aucune défense et je pourrai choper tout ce qui passe...
Pour le report de la greffe, je comprends que mes poumons posent problème mais si ils ne s'améliorent pas d'ici 1 mois, on fait quoi? ils ne se sont pas améliorés depuis le mois passé
j'ai l'impression que je n'y arriverai jamais, que quelque chose d'autre va me tomber dessus avant, je suis découragée
